एक वयस्क क्रोनिक किडनी रोग स्व-प्रबंधन (सीकेडी-एसएम) प्रश्नावली का विकास और प्रारंभिक साइकोमेट्रिक परीक्षण
Mar 09, 2022
परिचय
दीर्घकालिकगुर्दे की बीमारी(सीकेडी) कनाडा में लगभग 10 प्रतिशत वयस्क आबादी को प्रभावित करता है और महत्वपूर्ण रुग्णता, मृत्यु दर और स्वास्थ्य देखभाल संसाधन उपयोग की ओर जाता है।गुर्दे की बीमारीनिरंतर प्रबंधन की आवश्यकता वाली एक पुरानी स्थिति है; आवश्यकता वाले लोगों की संख्यागुर्दाके लिए रिप्लेसमेंट थेरेपीकिडनी खराब(डायलिसिस या प्रत्यारोपण) लगातार बढ़ रहा है, जिसके परिणामस्वरूप रोगियों के लिए खराब स्वास्थ्य परिणाम और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के लिए एक अस्थिर लागत है। 2,3 के जोखिम को कम करने के प्रयास मेंकिडनी खराब, सीकेडी प्रबंधन औषधीय और जीवन शैली प्रबंधन जैसे सिद्ध निवारक गतिविधियों की प्रारंभिक पहचान और शुरुआत की ओर स्थानांतरित हो गया है।गुर्दे की बीमारी(ESKD) को काफी कम किया जा सकता है।6,7।सीकेडी के रोगी जो अभी तक चालू नहीं हुए हैंगुर्दाप्रतिस्थापन चिकित्सा (केआरटी) या केआरटी शुरू करने की तैयारी में अक्सर कुछ लक्षण होते हैं, और इसके परिणामस्वरूप, वे रोकथाम गतिविधियों में शामिल होने के लिए कम इच्छुक होते हैं, जैसे कि आहार संशोधन। परिणामस्वरूप, सीकेडी निदान के तुरंत बाद स्व-प्रबंधन को बढ़ावा देने के उद्देश्य से हस्तक्षेप होते हैं तेजी से सामान्य।8 इन प्रयासों के बावजूद, निरंतर व्यवहार परिवर्तन चुनौतीपूर्ण हो सकता है, और अधिकांश हस्तक्षेपों का कड़ाई से मूल्यांकन नहीं किया गया है; इसलिए, यह निर्धारित करना चुनौतीपूर्ण है कि कौन से हस्तक्षेप प्रभावी हो सकते हैं और क्यों। 8,9 इसे कंपाउंड करना सीकेडी वाले रोगियों के लिए लक्षित स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों का मूल्यांकन करने के लिए वैध स्व-रिपोर्ट उपकरणों की कमी है जो केआरटी पर नहीं हैं। अधिकांश उपलब्ध उपकरण सामान्य रूप से "पुरानी बीमारी" के लिए लक्षित हस्तक्षेपों का मूल्यांकन करते हैं या सीकेडी के बाद के चरणों पर ध्यान केंद्रित करते हैं जब रोगी डायलिसिस के निकट या पहले से ही प्राप्त कर रहे होते हैं और उनकी स्व-प्रबंधन की जरूरतें बहुत भिन्न होती हैं (जैसे डायलिसिस से संबंधित फिस्टुला प्रबंधन और सीरम पोटेशियम की बारीकी से निगरानी करना) और फॉस्फोरस का स्तर)।10-18 इसके अलावा, चिकित्सकों और सामग्री विशेषज्ञों ने इन मौजूदा प्रश्नावली में से कई को रोगियों और देखभाल करने वालों से बहुत कम, या नहीं, इनपुट के साथ विकसित किया है, और इसलिए प्रश्नावली रोगियों की स्व-प्रबंधन आवश्यकताओं और प्राथमिकताओं को प्रतिबिंबित नहीं कर सकती हैं। सीकेडी जागरूकता और/या स्व-प्रबंधन, 14,15,19,20 को संबोधित करने के लिए विकसित चार संबंधित प्रश्नावली का उपयोग सीकेडी में स्व-प्रबंधन का आकलन करने के लिए किया गया है। हालांकि, इन प्रश्नावली को चीन और ताइवान में विकसित और मान्य किया गया था, जो कुछ सांस्कृतिक संदर्भ और अनुवाद चुनौतियों का परिचय देता है जो कनाडा के संदर्भ में प्रश्नावली की "वैचारिक समानता" को सीमित कर सकते हैं। इसके अलावा, रोगियों द्वारा पहचाने गए कई महत्वपूर्ण स्व-प्रबंधन डोमेन और कनाडा में देखभाल करने वालों को संबोधित नहीं किया जाता है। नतीजतन, एक रोगी-सूचित प्रश्नावली विकसित करने की आवश्यकता है जो विशेष रूप से कनाडा के संदर्भ में सीकेडी स्व-प्रबंधन व्यवहार का मूल्यांकन करती है; इस तरह का एक उपकरण भविष्य के स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों और इस आबादी को लक्षित शैक्षिक पहल के मूल्यांकन में सहायता करेगा। इसलिए, हमने CKD (CKD श्रेणियां G 2- G5 KRT पर नहीं) वाले वयस्कों में CKD-विशिष्ट स्व-प्रबंधन व्यवहार का आकलन करने के लिए एक रोगी-सूचित प्रश्नावली का विकास और परीक्षण करने का लक्ष्य रखा है।
कीवर्ड:क्रोनिक किडनी रोग, स्व-प्रबंधन, रोगी-रिपोर्ट किए गए परिणाम, प्रश्नावली विकास, पूर्व-डायलिसिस
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तरीकों सीकेडी स्व-प्रबंधन (सीकेडी-एसएम) प्रश्नावली को 4 चरणों में विकसित किया गया था (चित्र 1): (1) आइटम पहचान; (2) विशेषज्ञ पैनल की समीक्षा; (3) पायलट परीक्षण; और (4) सीकेडी स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययन के भीतर परीक्षण। चरण 1: आइटम की पहचान इस चरण का उद्देश्य चरण 2 में विशेषज्ञ पैनल समीक्षा के पहले दौर के लिए स्व-प्रबंधन साहित्य और मसौदा संभावित प्रश्नावली मदों की समीक्षा करना था। स्व-प्रबंधन को व्यापक रूप से किसी की चिकित्सा देखभाल में सक्रिय भागीदार के रूप में परिभाषित किया गया है। और उपचार। 23,24 स्व-प्रबंधन में आत्म-प्रभावकारिता (किसी की कार्रवाई करने की क्षमता में विश्वास) और आत्म-देखभाल (इष्टतम स्वास्थ्य प्राप्त करने के लिए आवश्यक गतिविधियों को करने की क्षमता और आत्मविश्वास) के पहलू भी शामिल हैं। 25, 26 हमने स्व-प्रबंधन सैद्धांतिक ढांचे का उपयोग किया (प्रत्येक में पुरानी बीमारी को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने के लिए आवश्यक ज्ञान, कौशल और आत्मविश्वास के पहलुओं को शामिल किया गया; बॉक्स 1 देखें), डोनाल्ड एट अल द्वारा पहचानी गई रोगी-पहचान वाली स्व-प्रबंधन प्राथमिकताएं 22,27 (सीकेडी, आहार को समझना) , लक्षण, दवाएं, शारीरिक और मानसिक भलाई, वित्त, यात्रा, कार्य और शिक्षा), और प्रश्नावली विकास का मार्गदर्शन करने के लिए प्रासंगिक मौजूदा स्व-प्रबंधन प्रश्नावली (तालिका S1) की समीक्षा की। मौजूदा स्व-प्रबंधन / आत्म-प्रभावकारिता प्रश्नावली की पहचान बहु-आयामी दृष्टिकोण का उपयोग करके की गई थी: एक मेडलाइन और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन हेल्थ सर्विसेज एंड साइंसेज रिसर्च रिसोर्सेज इंस्ट्रूमेंट सर्च (खोज शब्दों का उपयोग करके स्व-प्रबंधन, स्व-देखभाल, आत्म-प्रभावकारिता,गुर्दा) जनवरी 2020 में।
तीन शोध दल के सदस्यों (एमडीएस, एमडी, बीआरएच) ने सामग्री कवरेज और प्रतिनिधित्व का आकलन करने और स्व-प्रबंधन सैद्धांतिक ढांचे के घटकों और रोगी-पहचान वाली प्राथमिकताओं के अनुरूपता सुनिश्चित करने के लिए सामग्री कवरेज मैट्रिक्स (चित्रा 2) का उपयोग करके संभावित वस्तुओं की समीक्षा की। अध्ययन के चरण 2 में विशेषज्ञ पैनल की समीक्षा से पहले, हमें सामग्री विशेषज्ञों (3 नेफ्रोलॉजिस्ट और सीकेडी स्व-प्रबंधन में विशेषज्ञता वाले एक स्वास्थ्य सेवा शोधकर्ता, जो बाद में विशेषज्ञ पैनल में शामिल हुए) से सामग्री कवरेज और प्रतिनिधित्व के बारे में प्रारंभिक प्रतिक्रिया प्राप्त हुई। एक बार संभावित सीकेडी-एसएम प्रश्नावली मदों की पहचान हो जाने के बाद, हमने प्रश्नावली के लिए एक स्केलिंग प्रतिक्रिया रणनीति का चयन किया। सीकेडी को प्रबंधित करने के लिए ज्ञान और आत्मविश्वास जैसे व्यवहार और व्यवहार के रूप में, एक निरंतरता पर झूठ, हमने प्रतिभागियों की प्रतिक्रियाओं को एक 7-बिंदु लिकर्ट पैमाने के साथ "दृढ़ता से असहमत" से लेकर " दृढ़ता से सहमत हैं" और "अत्यंत आश्वस्त नहीं" से "अत्यंत आश्वस्त" हैं। प्रतिवादी बोझ को कम करते हुए प्रतिक्रिया विश्वसनीयता को अनुकूलित करने के लिए एक 7-बिंदु पैमाने का चयन किया गया था।21
चरण 2: विशेषज्ञ पैनल समीक्षा और आइटम संशोधनThe purpose of this phase was to reach a consensus among experts about items and finalize the draft questionnaire for pilot testing with patients. An expert panel, comprising 8 members (including 4 nephrologists, 2 CKD nurses, 1 patient partner, and 1 CKD self-management researcher), was purposively selected to ensure representation from a variety of clinical roles and prior experience with CKD self-management concepts. The panel was provided with a description of the construct (CKD self-management), the purpose of the tool (to detect whether patients experience a change in self-management behavior following an intervention), and a draft of the CKD-SM questionnaire items. Each round of review was conducted via an electronic questionnaire using Qualtrics software (Qualtrics, Provo, Utah). Panel members were asked to rate each item on a 4-point Likert scale ranging from "not relevant" to "highly relevant" for self-management in early-stage CKD (defined as patients with CKD categories G2-G5 not on KRT or preparing for KRT). If a panel member selected "not relevant" or "somewhat relevant" for an item, they were prompted to record a rationale. An open-ended question was also included for panel members to suggest additional items they felt were an important aspect of CKD self-management. The questionnaire was modified following feedback, including deletion of items scored "not relevant" or "somewhat relevant" by a majority (>पैनल का 50 प्रतिशत ) और नए सुझाए गए आइटम जोड़ना। पैनल ने स्वतंत्र रूप से संशोधित प्रश्नावली वस्तुओं की पुनरावृत्त रूप से समीक्षा की जब तक कि सामग्री वैधता अनुपात (सीवीआर) 0.75 से अधिक या उसके बराबर नहीं था ({3}} रेटर्स वाले पैनल के लिए अनुशंसित), यह दर्शाता है कि अधिकांश समीक्षकों का मानना था कि आइटम आवश्यक था।21, सीवीआर के साथ 31 आइटम<0.75 were="" considered="" for="" retention="" if="" their="" removal="" compromised="" an="" important="" content="" domain="" (content="" validity)="" outlined="" in="" the="" content="" coverage="" matrix="" (figure="">
चरण 3: पायलट परीक्षणप्रायोगिक परीक्षण का उद्देश्य रोगियों के साथ विश्वसनीयता और वैधता का मूल्यांकन करना और समझ, वाक्यांश, और संभावित स्व-प्रबंधन सामग्री अंतराल के बारे में जानकारी एकत्र करना था जिससे अतिरिक्त प्रश्नावली वस्तुओं की पहचान हो सकती है। CKD-SM प्रश्नावली को अंतःविषय जीर्ण रोग सहयोग (ICDC; https://cumming.ucalgary.ca/) द्वारा विज्ञापित इलेक्ट्रॉनिक प्रश्नावली के माध्यम से CKD (गैर-डायलिसिस) के साथ कनाडाई, अंग्रेजी बोलने वाले वयस्कों के सुविधा नमूने के साथ पायलट परीक्षण किया गया था। Research/icdc) 2 अप्रैल को ट्विटर पर एक ही ट्वीट में 020. ऐसे उत्तरदाता, जिन्होंने स्वयं की पहचान सीकेडी के निदान के रूप में की थी और डायलिसिस पर नहीं थे, भाग लेने के पात्र थे। क्वाल्ट्रिक्स सर्वे सॉफ्टवेयर (क्वाल्ट्रिक्स) का उपयोग करके गुमनाम रूप से प्रश्नावली एकत्र की गई थी। हमने पायलट परीक्षण में 30 प्रतिभागियों को शामिल करने की मांग की; यह नमूना आकार इसी तरह के अध्ययनों के आधार पर चुना गया था, जिसमें सुझाव दिया गया था कि इस प्रकृति के "प्रीटेस्ट" के लिए 30 से 50 का नमूना आकार पर्याप्त है। 32 सीकेडी-एसएम प्रश्नावली को पूरा करने के अलावा, प्रतिभागियों से स्पष्टता से संबंधित ओपन एंडेड प्रश्न पूछे गए थे। प्रश्न, समझ, वर्तनी/शब्द परिचित, प्रतिक्रिया में आसानी, और क्या कोई सामग्री/प्रश्न गायब थे जो उन्हें लगा कि सीकेडी में स्व-प्रबंधन के लिए महत्वपूर्ण थे। आंतरिक स्थिरता के लिए क्रोनबैक परीक्षण का उपयोग करके प्रश्नावली प्रतिक्रिया विश्वसनीयता का मूल्यांकन किया गया था (यह निर्धारित करने के लिए कि क्या आइटम लगातार एक ही निर्माण को मापते हैं)। 0.70 से अधिक क्रोनबैक मान को स्वीकार्य माना जाता था। 33 ओपन-एंडेड प्रश्नों के उत्तरों को वर्णनात्मक, पारंपरिक सामग्री विश्लेषण दृष्टिकोण का उपयोग करके वर्गीकृत किया गया था।34
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चरण 4: सीकेडी-एसएम हस्तक्षेप में एम्बेड करें।इस चरण का उद्देश्य एक स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययन के भीतर सीकेडी-एसएम प्रश्नावली का परीक्षण करना और विश्वसनीयता, स्थिरता और प्रतिक्रिया से संबंधित साइकोमेट्रिक डेटा एकत्र करना था। चूंकि सीकेडी-एसएम प्रश्नावली विकास के अधीन थी, इसलिए हमने इस प्रश्नावली के साथ स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप का मूल्यांकन करने की कोशिश नहीं की (स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप की व्यवहार्यता का मूल्यांकन करने के लिए एक अलग अध्ययन चल रहा था और इसे कहीं और प्रकाशित किया गया है); बल्कि, हस्तक्षेप ने साधन पर ही अतिरिक्त साइकोमेट्रिक डेटा एकत्र करने का अवसर दिया। स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप के दौरान, प्रतिभागियों के पास इलेक्ट्रॉनिक स्व-प्रबंधन उपकरण, माई के लिए स्व-निर्देशित पहुंच थीगुर्देमाई हेल्थ वेबसाइट (www. mykidneysmyhealth.com), 8 सप्ताह के लिए। 35 वेबसाइट को रोगियों, शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के साथ सह-डिज़ाइन किया गया था, जिसका उद्देश्य शिक्षा और इंटरैक्टिव टूल (जैसे कि जैसे) के माध्यम से सीकेडी स्व-प्रबंधन सहायता प्रदान करना था।गुर्दा-अनुकूल भोजन सूचियाँ, गैर-पर्चे दवा मार्गदर्शन, और अवसाद जांच)।36
CKD-SM प्रश्नावली को प्री-इंटरवेंशन अवधि में दो बार, बेसलाइन पर और 1 सप्ताह बाद (टेस्ट-रीटेस्ट) में प्रशासित किया गया था, और प्रतिभागियों द्वारा वेब-आधारित सहायता टूल तक पहुँच प्राप्त करने के लगभग 8 सप्ताह बाद पोस्ट इंटरवेंशन किया गया था। अध्ययन में ट्विटर और संगठनात्मक वेब साइटों (आईसीडीसी, कैन-सॉल्व सीकेडी नेटवर्क, औरगुर्दा Foundation of Canada) and through advertisements in 2 nephrology clinics in Alberta from June 2020 to December 2020. Questionnaires were emailed to participants at each time point and completed electronically using Research Electronic Data Capture (RedCap) 10 data capture software (Vanderbilt University Medical Center). The analysis included internal consistency reliability (Cronbach α) and test-retest reliability using a 2-way mixed, absolute effects model (intraclass correlation coefficient [ICC]) to determine whether respondents' scores were stable between administrations prior to the self-management intervention and pre-post test scores (Wilcoxon sign-rank test). Cronbach α and ICC values greater than 0.7 were considered acceptable.33,37 Responsiveness was considered acceptable if preintervention test-retest responses were stable (ICC >0.7) लेकिन जोड़े गए पूर्व-पोस्ट हस्तक्षेप प्रतिक्रियाएं काफी भिन्न थीं (पी .05 से कम या बराबर), हस्तक्षेप के बाद स्व-प्रबंधन में एक मापनीय परिवर्तन का सुझाव दे रहा था। इस अध्ययन की समीक्षा की गई और कैलगरी संयुक्त अनुसंधान नैतिकता बोर्ड (CHREB), REB20-0153 के विश्वविद्यालय द्वारा अनुमोदित किया गया। सभी अध्ययन प्रतिभागियों के लिए सहमति एकत्र की गई और प्रलेखित की गई (अंतर्निहित सहमति चरण 3 में पायलट परीक्षण प्रतिभागियों के लिए अनाम इलेक्ट्रॉनिक प्रश्नावली के एक घटक के रूप में एकत्र की गई थी, और चरण 4 में सीकेडी स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययन प्रतिभागियों के लिए मौखिक सहमति एकत्र और प्रलेखित की गई थी)।
परिणाम
चरण 1 और 2: आइटम पहचान और विशेषज्ञ पैनल समीक्षाFollowing a review of existing chronic disease self-efficacy questionnaires and patient-identified priorities, 22 potential questionnaire items were drafted for the first round of expert panel review (Table S2). A panel of 8 content experts (including 4 nephrologists, 2 CKD nurses, 1 patient partner, and 1 CKD self-management researcher) reviewed the draft CKD-SM questionnaire. Two rounds of the review were completed; of the 22 items reviewed in the first round, 13 items were retained. In the second round, 11 items were reviewed and, initially, 10 were retained; following review of the content coverage matrix (Figure 2), the item relating to travel and work was retained to preserve content validity overall. Of the 24 items retained following expert panel review of the questionnaire, 21 had >85 प्रतिशत स्वीकृति (सीवीआर 0.75 से अधिक या उसके बराबर) और 3 में 75 प्रतिशत स्वीकृति थी (सीवीआर 0.50 से अधिक या उसके बराबर)। सीवीआर के साथ 3 आइटम<0.75 were="" retained="" to="" preserve="" content="" validity.="" following="" expert="" panel="" review,="" the="" finalized="" questionnaire="" included="" content="" related="" to="" knowledge="" of="" ckd,="" skills/confidence="" to="" engage="" in="" ckd="" self-management,="" blood="" pressure="" targets,="" laboratory="" measurements,="" nonprescription="" medications,="" symptoms,="" diet,="" lifestyle="" factors,="" communicating="" needs,="" and="" information-seeking="">
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चरण 3: पायलट परीक्षण
अप्रैल 2020 से मई 2020 तक पूरे कनाडा से सीकेडी के 30 रोगियों ने पायलट परीक्षण में भाग लिया (तालिका 1)। लगभग आधे पुरुष थे (14/30; 46 प्रतिशत) और 50 से 64 वर्ष की आयु के बीच (13/30; 43 प्रतिशत)। लगभग 40 प्रतिशत (12/30) में अनुमानित ग्लोमेरुलर निस्पंदन दर (ईजीएफआर) थी<30 ml/min/1.73="" m2="" ;="" the="" remainder="" had="" an="" egfr="" of="" ≥30="" ml/min/1.73="" m2="" or="" did="" not="" know="" their="" egfr.="" internal="" consistency="" was="" high="" (cronbach="" α="0.921)." participants="" indicated="" they="" were="" satisfied="" with="" the="" content,="" wording,="" and="" design;="" one="" participant="" indicated="" the="" questionnaire="" was="" "very="" quick="" and="" easy"="" (pt="" 105)="" and="" another="" stated="" they="" "thought="" it="" was="" really="" good.="" it="" is="" progressive,="" one="" question="" leads="" to="" the="" next="" in="" terms="" of="" relevance"="" (pt="" 102)="" (table="" s3).="" a="" common="" comment="" was="" the="" need="" for="" a="" question="" that="" more="" explicitly="" addressed="" mental="" health;="" for="" example,="" one="" participant="" responded,="" "there="" are="" no="" questions="" about="" mental="" health,="" about="" family="" and="" support="" systems="" as="" ckd="" affects="" the="" whole="" family"="" (pt="" 110)="" and="" another="" asked,="" "why="" is="" everyone="" afraid="" to="" deal="" with="" the="" mental="" health="" issues="" we="" face?"="" (pt="" 129).="" based="" on="" this="" feedback="" and="" review="" with="" the="" expert="" panel,="" we="" included="" an="" additional="" item="" relating="" to="" mental="" health="" in="" the="" final="" questionnaire:="" "i="" feel="" i="" am="" able="" to="" manage="" my="" mental="" health="" concerns,="" should="" they="" arise"="" (figure="" 2)="" prior="" to="" the="" intervention="" study="" in="" phase="" 4="" (bringing="" the="" total="" number="" of="" questions="" in="" the="" final="" questionnaire="" to="" 25="" items);="" see="" figure="" s1="" for="" a="" hard="" copy="" version="" of="" the="" final="">
चरण 4: सीकेडी-एसएम इंटरवेंशन स्टडी में एंबेडेड टेस्टजून 2020 से फरवरी 2021 (तालिका 1) तक पूरे कनाडा के उनतीस रोगियों ने सीकेडी स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययन में भाग लिया। लगभग आधे पुरुष (15/29; 52 प्रतिशत) और 50 से 64 वर्ष की आयु (11/29; 38 प्रतिशत) के बीच थे। लगभग 40 प्रतिशत (11/29) का eGFR था<30 ml/="" min/1.73="" m2="" and="" 60%="" (18/29)="" had="" an="" egfr="" of="" ≥30="" ml/="" min/1.73="" m2="" or="" did="" not="" know="" their="" egfr.="" internal="" consistency="" reliability="" (cronbach="" α)="" was="" 0.912="" (table="" 2).="" test-retest="" reliability,="" measured="" approximately="" 1="" week="" apart="" (preintervention)="" using="" icc,="" was="" 0.732="" (95%="" confidence="" interval,="" 0.686-0.77)="" (p="" <="" .001).="" twenty-two="" paired="" pre/postintervention="" responses,="" measured="" approximately="" 2="" months="" apart="" using="" wilcoxon="" sign-rank="" test,="" demonstrated="" significant="" improvements="" (p="" <="" .05)="" in="" self-management="" for="" 8="" items="" (table="" 3)="" despite="" stable="" preintervention="" test-retest="" scores;="" no="" significant="" change="" was="" observed="" for="" the="" remaining="" 17="" items.="" seven="" participants="" lost="" to="" follow-up="" did="" not="" provide="" a="" reason="" for="" nonresponse.="" two="" reminder="" emails="" were="" sent="" to="" these="" participants="" and="" then="" they="" were="" marked="" as="" lost="" to="">
बहस
हमने CKD श्रेणियों G2-G5 के साथ वयस्कों के लिए एक CKD-SM प्रश्नावली विकसित की, जो KRT पर नहीं है और प्रारंभिक साइकोमेट्रिक परीक्षण (वैधता, विश्वसनीयता, स्थिरता और जवाबदेही सहित) आयोजित की। CKD-SM प्रश्नावली को विशेषज्ञ की सहमति के माध्यम से विकसित किया गया था, रोगियों के साथ पायलट-परीक्षण किया गया था, और एक पूर्व-पोस्ट CKD स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययन में प्रशासित किया गया था। कुल मिलाकर, परिणाम बताते हैं कि CKD-SM प्रश्नावली ने कई प्रशासनों में मज़बूती से प्रदर्शन किया, यह दर्शाता है कि CKD-SM प्रश्नों ने स्व-प्रबंधन निर्माण के आयामों को लगातार मापा। बार-बार प्रशासन में (स्व-प्रबंधन के अभाव में) प्रश्नावली भी अपेक्षाकृत स्थिर प्रतीत होती है
हस्तक्षेप), लेकिन इलेक्ट्रॉनिक स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप में भागीदारी के बाद कथित स्व-प्रबंधन क्षमता में संभावित परिवर्तनों के प्रति भी उत्तरदायी था। हालांकि इस अध्ययन ने सीधे स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप का मूल्यांकन नहीं किया, इस प्रश्नावली विकास अध्ययन के साथ-साथ आयोजित एक व्यवहार्यता अध्ययन से प्रारंभिक परिणाम सीकेडी के प्रबंधन के लिए हस्तक्षेप समर्थित रोगियों का सुझाव देते हैं, विशेष रूप से सीकेडी के बारे में जानकारी खोजने और समझने के संबंध में,गुर्दाअनुकूल खाद्य पदार्थ, और गैर-पर्चे वाली दवाएं चुनना। 35 सीकेडी स्व-प्रबंधन प्रश्नावली आइटम जिन्होंने इस हस्तक्षेप के बाद सुधार का प्रदर्शन किया, इन विशिष्ट डोमेन में सुधार को दर्शाता है, यह सुझाव देता है कि प्रश्नावली स्वयं के व्यवहार्यता अध्ययन में प्रतिभागियों द्वारा नोट किए गए सुधारों के प्रति संवेदनशील थी। प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययनों से पता चलता है कि प्रभावी स्व-प्रबंधन सीकेडी की प्रगति को धीमा कर सकता है8,9; हालांकि, सीकेडी में रोगी स्व-प्रबंधन का मूल्यांकन करने के लिए कुछ उपाय उपलब्ध हैं, विशेष रूप से सीकेडी के शुरुआती चरणों का अनुभव करने वाले व्यक्तियों के लिए, जिससे इस आबादी पर लक्षित प्रभावी स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों की पहचान करना चुनौतीपूर्ण हो जाता है। 8,9 मौजूदा उपाय गैर-विशिष्ट होते हैं, व्यापक रूप से पुरानी बीमारी का मूल्यांकन, या लक्षणों और उपचारों से संबंधित प्रश्न शामिल करें जो केवल बाद के चरण के सीकेडी में आम हैं, जैसे डायलिसिस से संबंधित थकान, फिस्टुला प्रबंधन, और रक्त फास्फोरस के स्तर की निगरानी।10-18 हमने 3 मौजूदा प्रश्नावली की पहचान की है जो केआरटी पर नहीं रोगियों के लिए सीकेडी स्व-प्रबंधन के लिए प्रासंगिक थे। हालांकि प्रश्नावली ने सीकेडी-एसएम प्रश्नावली को विकसित करने के लिए उपयोग किए जाने वाले कई सामग्री क्षेत्रों को संबोधित किया, मुख्य रूप से रोगी-पहचाने गए स्व-प्रबंधन डोमेन से संबंधित प्रश्नावली में कुछ अंतराल थे (जैसे आत्मविश्वास गैर-पर्चे वाली दवाएं चुनना, यात्रा करना और मानसिक / भावनात्मक प्रबंधन करना स्वास्थ्य) और कनाडा के संदर्भ के लिए "वैचारिक तुल्यता" की कमी (इन प्रश्नावली को चीन और ताइवान में विकसित और मान्य किया गया था, और कुछ अनुवादित प्रश्न, जैसे "क्या आप जानते हैं कि अपने उपचारात्मक प्रभाव का मूल्यांकन कैसे करें"15 के लिए अस्पष्ट हो सकता है यह दर्शक)। हमारा अध्ययन इन अंतरालों को दूर करने का प्रयास करके और सीकेडी के रोगियों के लिए एक व्यापक स्व-प्रबंधन प्रश्नावली प्रदान करके इन पहले की प्रश्नावली पर आधारित है जो कनाडा के संदर्भ में केआरटी पर नहीं हैं।
CKD-SM प्रश्नावली को स्व-प्रबंधन व्यवहार सिद्धांतों (कार्यों, कौशल, प्रक्रियाओं और एकीकरण से संबंधित, 28-30) को एकीकृत करके और चिकित्सकों और रोगियों के एक पैनल के साथ परामर्श करके विकसित किया गया था ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि प्रश्न प्रकृति की सामग्री के साथ संरेखित हो। प्रारंभिक चरण सीकेडी (यानी, सीकेडी, आहार, लक्षण, दवाएं, शारीरिक और मानसिक कल्याण, वित्त, यात्रा, कार्य और शिक्षा को समझना) में रोगियों की स्व-प्रबंधन आवश्यकताओं के बारे में वर्तमान में क्या जाना जाता है 22,27 परिणामस्वरूप , सीकेडी-एसएम प्रश्नावली एक रोगी-सूचित उपाय प्रदान करती है जिसमें रोगियों की शारीरिक, भावनात्मक और सामाजिक आवश्यकताओं के पहलुओं को शामिल किया जाता है, इसके अलावा आमतौर पर संबंधित नैदानिक पहलुओं पर विचार किया जाता है
सीकेडी स्व-प्रबंधन। जैसा कि अन्य ने बताया है, 8,38,39 नैदानिक दल स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों में "संपूर्ण व्यक्ति" की जरूरतों को शामिल करने के महत्व को तेजी से स्वीकार कर रहे हैं। सीकेडी-एसएम प्रश्नावली सामग्री इन व्यापक स्व-प्रबंधन अवधारणाओं का प्रतिबिंब है, जिसमें सामाजिक और भावनात्मक समर्थन से संबंधित प्रश्न शामिल हैं, उदाहरण के लिए, स्व-प्रबंधन का आकलन करने के लिए उपयोग किए जाने वाले अधिक विशिष्ट नैदानिक परिणामों के अलावा, जैसे रक्तचाप की निगरानी और प्रयोगशाला परीक्षण।
सीमाओंऐसी सीमाएँ हैं जिन पर इस अध्ययन के परिणामों की व्याख्या करते समय विचार किया जाना चाहिए। सबसे पहले, हालांकि प्रश्नावली विकास रोगी की प्राथमिकताओं द्वारा निर्देशित था और विशेषज्ञ सहमति के माध्यम से अंतिम रूप दिया गया था, विश्लेषण के प्रत्येक घटक के लिए नमूना आकार छोटा था और समग्र रूप से नमूनाकरण लगातार / सुविधा-आधारित था। इसे ध्यान में रखते हुए, कई प्रशासनों में लगातार उच्च क्रोनबैक परिणाम आश्वासन प्रदान करते हैं कि प्रश्नावली की आंतरिक स्थिरता स्वीकार्य है। दूसरा, मौजूदा स्व-प्रबंधन प्रश्नावली की हमारी साहित्य समीक्षा व्यवस्थित नहीं थी। अंत में, जबकि अध्ययन में पूरे कनाडा के मरीज़ शामिल थे, प्रतिभागियों में सीकेडी गंभीरता की एक सीमा थी (हालांकि प्रतिभागियों में से कोई भी केआरटी पर नहीं था)। हमने पायलट अध्ययन में इसे कम करने का प्रयास किया, जब रोगियों को पहली बार निदान होने पर उनकी जरूरतों और अनुभवों पर प्रतिबिंबित करने के लिए कहा गया। जैसा कि प्रश्नावली का उद्देश्य केआरटी पर नहीं रोगियों में सीकेडी स्व-प्रबंधन का आकलन करना है, साइकोमेट्रिक अध्ययनों में बड़े नमूनों के आकार और कई संदर्भों की आवश्यकता होती है।
सिस्टैंच से किडनी/गुर्दे की खराबी में सुधार होगा
निष्कर्ष सीकेडी-एसएम प्रश्नावली ने प्रारंभिक साइकोमेट्रिक परीक्षण में अच्छा प्रदर्शन किया और सीकेडी वाले लोगों के बीच स्व-प्रबंधन की हमारी समझ में योगदान करने की क्षमता है। प्रश्नावली सीकेडी के पहलुओं को प्रबंधित करने की कथित क्षमता के आधारभूत उपाय के रूप में नैदानिक सेटिंग्स में विशेष रूप से सहायक हो सकती है, जिन्हें सीकेडी के प्रबंधन के लिए ज्ञान, कौशल और आत्मविश्वास में अंतराल को मॉनिटर करने और सक्रिय रूप से संबोधित करने के लिए सफल सीकेडी स्व-प्रबंधन के लिए महत्वपूर्ण के रूप में पहचाना गया है। , और/या स्व-प्रबंधन हस्तक्षेपों का मूल्यांकन करने के लिए। बड़े अध्ययनों में अतिरिक्त साइकोमेट्रिक परीक्षण सीकेडी स्व-प्रबंधन को मापने के लिए प्रश्नावली की प्रभावशीलता के बारे में हमारी समझ को मजबूत करेगा; भविष्य में हमारी टीम द्वारा किए गए स्व-प्रबंधन हस्तक्षेप अध्ययनों में प्रश्नावली का और अधिक मूल्यांकन किया जाएगा।
