उन्नत किडनी रोग वाले रोगियों पर बीमारी और देखभाल का भावनात्मक प्रभाव

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ऐन एम. ओ'हारे^,1,2,3 और अन्य

सार

पृष्ठभूमि और उद्देश्य

कई स्वास्थ्य प्रणालियों में निहित देखभाल के लिए अत्यधिक विशिष्ट और तकनीकी रूप से केंद्रित दृष्टिकोण रोगियों के बीमारी के भावनात्मक अनुभवों पर प्रतिकूल प्रभाव डाल सकता है, जबकि चिकित्सक के दृष्टिकोण से इन प्रभावों को भी अस्पष्ट कर सकता है। हम वर्णन करते हैं कि हमने उन्नत रोगियों से क्या सीखागुर्दारोग के बारे मेंभावनात्मकप्रभावबीमारी और देखभाल से।

डिज़ाइन, सेटिंग, प्रतिभागी, और माप

एडवांस केयर प्लानिंग पर चल रहे एक अध्ययन के हिस्से के रूप में, हमने सिएटल, वाशिंगटन में वीए पुगेट साउंड हेल्थकेयर सिस्टम में अर्ध-संरचित साक्षात्कार आयोजित किए, जिसमें 27 उन्नत रोगी थे।गुर्दा2014 के अप्रैल और 2016 के मई के बीच की बीमारी। इनमें से, दस (37 प्रतिशत) केंद्र हेमोडायलिसिस प्राप्त कर रहे थे, पांच (19 प्रतिशत) पेरिटोनियल डायलिसिस प्राप्त कर रहे थे, और 12 (44 प्रतिशत) में ईजीएफआर # 20 मिली/मिनट प्रति 1.73 था। m2 और डायलिसिस शुरू नहीं किया था। ग्राउंडेड थ्योरी विधियों का उपयोग करते हुए साक्षात्कारों का ऑडियो टेप, लिप्यंतरण और विश्लेषण किया गया।

परिणाम

हम यहां मरीजों की देखभाल और बीमारी के भावनात्मक अनुभवों से संबंधित तीन आकस्मिक विषयों का वर्णन करते हैं: (1)भावनात्मकप्रभावव्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत: जब प्रदाताओं को रोगी के बीमारी और उपचार के अनुभव में अंतर्दृष्टि की कमी लगती थी, तो यह अविश्वास, परित्याग, अलगाव और/या अलगाव की भावना पैदा कर सकता था; (2)भावनात्मकप्रभावस्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ मुठभेड़ों की: जिस तरह वे व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत से भावनात्मक रूप से प्रभावित हो सकते हैं, रोगी भी देखभाल के आयोजन से प्रभावित हो सकते हैं, जो इसी तरह अविश्वास, परित्याग, अलगाव और/या अलगाव की भावनाओं को जन्म दे सकता है; और (3) अर्थ-निर्माण का भावनात्मक प्रभाव: रोगियों ने अपनी बीमारी के अनुभव को समझने के लिए संघर्ष किया, दोष बांटने के लिए काम किया, और अक्सर खुद को दोष देने और यह मानने के लिए कि उनकी बीमारी को रोका जा सकता था।

निष्कर्ष

व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत और व्यापक स्वास्थ्य प्रणाली के साथ-साथ रोगियों के स्वयं के संघर्षों के साथ उनकी बीमारी का अर्थ बनाने के लिए एक बड़ा भावनात्मक टोल ले सकता है। रोगियों के भावनात्मक अनुभवों की गहरी सराहना देखभाल में सुधार के लिए महत्वपूर्ण अवसर प्रदान कर सकती है।

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परिचय

पुरानी बीमारी वाली अन्य आबादी की तरह, रोगियों के साथसीकेडीएक उच्च लक्षण बोझ हो सकता है, अन्य कॉमरेड स्थितियों का एक उच्च प्रसार, और सीमित जीवन प्रत्याशा (1) हो सकता है। इस आबादी के सदस्यों के बीच हाल के कई अध्ययनों से पता चलता है कि रोगियों की चिंताएं उनके प्रदाताओं की चिंताओं के विपरीत हो सकती हैं और रोगियों को उनकी बीमारी और देखभाल का अनुभव उन तरीकों से हो सकता है जो प्रदाताओं के लिए आश्चर्यजनक हो सकते हैं (2–8)। ये अध्ययन रोगियों के अनुभवों को इस तरह से प्रकाशित करते हैं जो इस आबादी की अधिक रोगी-केंद्रित देखभाल करने के प्रयासों के लिए प्रोत्साहन और दिशा दोनों प्रदान करते हैं।

चिकित्सा संस्थान द्वारा परिभाषित देखभाल के लिए एक अधिक रोगी-केंद्रित दृष्टिकोण की आवश्यकता, "देखभाल जो व्यक्तिगत रोगी वरीयताओं, जरूरतों और मूल्यों के प्रति सम्मानजनक और उत्तरदायी है और (सुनिश्चित करता है) कि रोगी मूल्य सभी नैदानिक ​​​​निर्णयों का मार्गदर्शन करते हैं," ( 9) विशेष रूप से उन्नत लोगों के लिए दबाव डाल रहा हैगुर्दाबीमारी। उपलब्ध साक्ष्य बताते हैं कि इनमें से कई रोगियों के लिए प्रमुख उपचार निर्णय, जैसे कि डायलिसिस शुरू करना है या नहीं, अक्सर व्यक्तिगत रोगियों के लक्ष्यों और मूल्यों की तुलना में प्रदाता- और सिस्टम-स्तरीय विचारों द्वारा अधिक आकार दिया जाता है (6,10)। उन्नत किडनी रोग वाले रोगियों के लिए अग्रिम देखभाल योजना पर एक अध्ययन के भाग के रूप में, हमने इस आबादी के सदस्यों के बीमारी के अनुभवों, प्रदाताओं और स्वास्थ्य प्रणाली के साथ उनकी बातचीत, और उन्नत देखभाल योजना और अंत के बारे में उनके विचारों के बारे में जानने की कोशिश की। -स्वास्थ्य देखभाल। हम यहां वर्णन करते हैं कि हमने इस आबादी में बीमारी और देखभाल के भावनात्मक प्रभाव के बारे में क्या सीखा।

सामग्री और तरीके

भर्ती

सिएटल, वाशिंगटन में वीए पुगेट साउंडहेल्थ केयर सिस्टम में नेफ्रोलॉजी क्लिनिक या डायलिसिस यूनिट, जिसके पास कम से कम दो मौकों पर 3 महीने के अलावा एएनजीएफआर # 20 एमएल / मिनट प्रति 1.73 एम 2 था या रखरखाव डायलिसिस के साथ इलाज चल रहा था। संभावित प्रतिभागियों को जानबूझकर चुना गया है ताकि उन रोगियों का प्रतिनिधित्व सुनिश्चित किया जा सके जो डायलिसिस प्राप्त कर रहे थे और नहीं कर रहे थे। संभावित प्रतिभागियों को अध्ययन में भाग लेने के लिए आमंत्रित करने और आगे के संपर्क से बाहर निकलने के तरीके के बारे में जानकारी प्रदान करने के लिए एक पत्र भेजा गया था। जिन लोगों ने आगे के संपर्क से ऑप्ट-आउट नहीं किया, उन्हें अध्ययन की व्याख्या करने और यह जानने के लिए एक अनुवर्ती फोन कॉल प्राप्त हुआ कि क्या वे भाग लेने में रुचि रखते हैं। भाग लेने के इच्छुक लोगों को एक मिनी-मानसिक स्थिति परीक्षा पूरी करने के लिए कहा गया था और यदि उन्होंने चार या अधिक प्रश्नों के गलत उत्तर दिए थे तो उन्हें बाहर कर दिया गया था (13)। जो पात्र थे और भाग लेने के लिए सहमत थे, उन्हें सूचित सहमति प्रदान करने के लिए कहा गया था। प्रतिभागी की पसंद के आधार पर व्यक्तिगत रूप से या फोन द्वारा साक्षात्कार आयोजित किए गए थे। सिएटल वीए में नेफ्रोलॉजी अनुभाग में एक निजी सम्मेलन कक्ष में व्यक्तिगत साक्षात्कार आयोजित किए गए थे।

आंकड़ा संग्रहण

अध्ययन प्रतिभागियों ने 45-60-मिनट का अर्ध-संरचित, आमने-सामने साक्षात्कार पूरा किया जिसमें उनके बीमारी के अनुभव और प्रदाताओं और स्वास्थ्य प्रणाली के साथ मुठभेड़ों के बारे में सामान्य प्रश्न और उनके अनुभव और अग्रिम देखभाल योजना पर दृष्टिकोण के बारे में अधिक विशिष्ट प्रश्न शामिल थे। (पूरक परिशिष्ट देखें)। प्रतिभागियों को डेटा की समृद्धि को बढ़ाने के लिए विवरण और उदाहरण प्रदान करने के लिए प्रेरित किया गया था। साक्षात्कार एक सह-अन्वेषक (जेएस) द्वारा आयोजित किया गया था, जो एक अध्ययन समन्वयक है जो एक नैदानिक ​​मनोवैज्ञानिक के रूप में अंशकालिक अभ्यास करता है और गुणात्मक अनुसंधान पर केंद्रित पीएचडी रखता है। साक्षात्कारकर्ता का साक्षात्कार से पहले अध्ययन प्रतिभागियों के साथ कोई संबंध नहीं था और, प्रत्येक साक्षात्कार की शुरुआत में, प्रतिभागियों को समझाया कि उन्हें गुर्दे की बीमारी वाले मरीजों की देखभाल करने का कोई अनुभव नहीं था। सभी साक्षात्कार डिजिटल रूप से रिकॉर्ड किए गए और शब्दशः ट्रांसक्रिप्ट किए गए। साक्षात्कारकर्ता ने Fifield नोट्स लिए और उनका उपयोग ऑडियो रिकॉर्डिंग और ट्रांसक्रिप्ट के साथ क्रॉसचेक करने के लिए किया। प्रतिभागियों को साक्षात्कार टेप की समीक्षा करने के लिए नहीं कहा गया था।

गुणात्मक विश्लेषण

डेटा विश्लेषण ग्राउंडेड थ्योरी मेथड्स (14) पर आधारित थे। यह सुनिश्चित करने के लिए कि विश्लेषण शोधकर्ता की अपेक्षाओं से पक्षपाती नहीं था, हमने एक प्राथमिक दृष्टिकोण के बजाय एक आकस्मिक का उपयोग करते हुए, टेप से महत्वपूर्ण विषयों को पकड़ने के लिए खुली कोडिंग के साथ शुरुआत की। हमने एटलस का इस्तेमाल किया। कोडिंग प्रक्रिया को व्यवस्थित करने के लिए सॉफ्टवेयर (एटलस। टीआई; साइंटिफिक सॉफ्टवेयर डेवलपमेंट जीएमबीएच, बर्लिन, जर्मनी)। प्रत्येक प्रतिलेख को कम से कम दो सहलेखकों (JS, AMO, या LVM) द्वारा कोडित किया गया था। एक सह-लेखक (जेएस) ने फिर सभी कोडित लिपियों की समीक्षा की और कोड परिवारों (संबंधित अर्थ वाले कोड के समूह) में परिष्कृत, संघनित और संगठित खुले कोड की समीक्षा की। पूरे विश्लेषण के दौरान आकस्मिक कोड जोड़े गए और "इन विवो" कोड को उदाहरण के रूप में चुना गया (15)। छह सह-लेखक (जेएस, एएमओ, एलवीएम, जेएसटी, डब्ल्यूएस, और ई.केवी) ने कोड और कोड परिवारों की पुनरावृति की समीक्षा की और उन पर चर्चा की, यह सुनिश्चित करने के लिए कि कोडिंग डेटा में अच्छी तरह से जमी हुई है, और एक द्वारा आम सहमति बनाई गई है। डेटा की अलग-अलग व्याख्याओं, कोड की पसंद, और/या विषयगत संगठन की खुली चर्चा। हमने संतृप्ति तक पहुंचने तक साक्षात्कार आयोजित करना और डेटा का विश्लेषण करना जारी रखा, जिस बिंदु पर कोई नए कोड की पहचान नहीं की गई थी। समग्र अध्ययन के लिए प्रोटोकॉल की समीक्षा की गई और वीए केंद्रीय संस्थागत समीक्षा बोर्ड द्वारा अनुमोदित किया गया।

परिणाम

मरीजों

2014 के अप्रैल और 2016 के मई के अंत के बीच, उन्नत सीकेडी वाले 56 रोगियों को इस अध्ययन में भाग लेने के लिए निमंत्रण भेजा गया था, जिनमें से 27 ने नामांकन किया (48 प्रतिशत)। नामांकित रोगियों की औसत आयु 63610 वर्ष थी (सीमा 42-81 वर्ष); 96 प्रतिशत पुरुष थे; और सबसे स्व-पहचान सफेद (56 प्रतिशत), 33 प्रतिशत काले, और 11 प्रतिशत अन्य जातियों के रूप में। साक्षात्कार के समय, दस रोगी (37 प्रतिशत) हेमोडायलिसिस प्राप्त कर रहे थे, पांच (19 प्रतिशत) पेरिटोनियल डायलिसिस प्राप्त कर रहे थे, और 12 (44 प्रतिशत) ने डायलिसिस शुरू नहीं किया था।

आकस्मिक

विषय-वस्तु हम यहां रोगियों की देखभाल और बीमारी के भावनात्मक अनुभवों से संबंधित तीन आकस्मिक विषयों का वर्णन करते हैं (तालिका 1): (1) व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत का भावनात्मक प्रभाव: जब प्रदाता बीमारी के रोगियों के अनुभवों में अपर्याप्त अंतर्दृष्टि, या चिंता प्रदर्शित करते हैं। , यह अविश्वास, परित्याग, अलगाव, और/या अलगाव की भावना पैदा कर सकता है; (2) स्वास्थ्य प्रणाली का भावनात्मक प्रभाव मुठभेड़ों: जिस तरह वे व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत से भावनात्मक रूप से प्रभावित हो सकते हैं, रोगी भी देखभाल के आयोजन से प्रभावित हो सकते हैं, जो इसी तरह अविश्वास, परित्याग, अलगाव और / या की भावनाओं को जन्म दे सकता है। अलगाव; और (3) अर्थ-निर्माण का भावनात्मक प्रभाव: रोगियों ने अपने बीमारी के अनुभव को समझने के लिए संघर्ष किया, दोष के लिए काम करना, अक्सर अपनी बीमारी के लिए व्यक्तिगत रूप से जिम्मेदार महसूस करना, और प्रतितथ्यात्मक स्पष्टीकरण पर भरोसा करना।

व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ मरीजों की बातचीत का भावनात्मक प्रभाव।

रोगियों के लिए, प्रदाता उनके लिए अत्यधिक महत्व के मामलों के बारे में अपर्याप्त रूप से चिंतित, या यहां तक ​​​​कि बेखबर लग सकते हैं। यह डिस्कनेक्ट अलगाव, अविश्वास, परित्याग और/या अलगाव की भावनाओं को उत्पन्न या योगदान दे सकता है।

अलगाव।एक आदमी ने गुर्दा बायोप्सी से गुजरने के अपने डर के बारे में बात की: "यह मेरे लिए एक बड़ा कदम है। एक बड़ी बात! मेरे पास एक चुटकी तंत्रिका है, है ना? वे मेरी पीठ में एक सुई चिपकाना चाहते हैं, आप जानते हैं, इसके लिए?" इस व्यक्ति के दृष्टिकोण से, उसके प्रदाता उसे एक संपूर्ण व्यक्ति के रूप में नहीं देख रहे थे; वे उसकी स्थिति की बारीकियों को समझने में विफल रहे थे और यह अनुमान लगाने में विफल रहे थे कि उनकी अन्य स्वास्थ्य समस्याओं को देखते हुए उनकी सिफारिशें उन्हें कितनी बेमानी लग सकती हैं।

अविश्वास।जब रोगियों की किडनी की बीमारी बढ़ती है, तो इससे उन्हें उस देखभाल पर सवाल उठाना पड़ सकता है जो उन्हें पहले मिली थी। एक व्यक्ति ने इस बात पर विचार किया कि उसके प्रदाता ने उसके लिए नाटकीय प्रभावों के बावजूद उसे गुर्दे की बीमारी की प्रगति को रोकने के बारे में कितना कम बताया था: "मेरे बीपी को कम रखने की कोशिश करें और कोशिश करें और दूर रहें ... सोडियम और नमक और चीनी। और उसने जो कुछ कहा, वह वास्तव में है।" एक अन्य मरीज ने बताया कि कैसे एक डॉक्टर उसे उसकी बिगड़ती किडनी के कार्य के बारे में सूचित करने में विफल रहा।

परित्याग।हालांकि कुछ रोगियों ने प्रदाताओं के साथ सकारात्मक संबंधों का वर्णन किया, अन्य रोगियों की टिप्पणियों ने एक भावना व्यक्त की कि उनके प्रदाताओं के पास उपचार और प्रक्रियाओं के अपने विशेष प्रदर्शनों की सूची से परे देने के लिए बहुत कम है, जो रोगी को अपने बीमारी के अनुभव में अकेले या यहां तक ​​​​कि छोड़ दिया महसूस कर सकता है। जब उपचार के विकल्प कम होते जा रहे थे तो रोगी-प्रदाता संबंधों की इस सीमित पहुंच को नंगे रखा जा सकता था। एक व्यक्ति ने उसके लिए खुले सीमित डायलिसिस विकल्पों के बारे में बात की क्योंकि प्रदाताओं ने उसके साथ पहले से ही क्या किया था: "उन्होंने मुझे बताया कि मैं" घर पर "डायलिसिस नहीं कर सकता क्योंकि वे मुझे इतना काट रहे हैं, कि उन्होंने किया सोचो कि यह एक अच्छी बात थी।" दूसरों ने सबसे बड़ी जरूरत के क्षणों में छोड़े जाने की भावना व्यक्त की। उदाहरण के लिए, एक आदमी ने बताया कि कैसे उसके नेफ्रोलॉजिस्ट ने उसे बताया कि उसके पास देने के लिए और कुछ नहीं है: "तो उसने कहा:" आप जानते हैं, हमने इसे कुछ महीनों के लिए किया था। मैंने वह सब कुछ किया है जो मुझे पता है कि आपके लिए कैसे करना है, मैं और आगे नहीं जा सकता।" ओह, तो इसका क्या मतलब है?"

एकांत।मरीजों ने अपने बीमारी के अनुभव में अलगाव की भावना का भी वर्णन किया कि प्रदाता संबोधित करने के लिए शक्तिहीन हो सकते हैं। एक महिला ने बताया कि कैसे उसने अन्य रोगियों से मिलने की इच्छा व्यक्त की थी, लेकिन गोपनीयता के बारे में चिंताओं के कारण उसके नेफ्रोलॉजिस्ट ने इसे सुविधाजनक बनाने में सक्षम नहीं महसूस किया। उसने बताया कि कैसे जब उसे पता चला कि उसका एक सहकर्मी डायलिसिस पर है "किसी ऐसे व्यक्ति की बात सुनकर अच्छा लगा जो इससे गुजर रहा था ... इसने मुझे बेहतर महसूस कराया।"

मरीजों के स्वास्थ्य प्रणाली के साथ मुठभेड़ों का भावनात्मक प्रभाव।

देखभाल को कैसे व्यवस्थित किया गया, इससे रोगी भावनात्मक रूप से भी प्रभावित हो सकते हैं। व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत के समान, स्वास्थ्य प्रणाली के साथ मुठभेड़ भी रोगियों के बीच अविश्वास, परित्याग, अलगाव, और / या अलगाव की भावनाओं को उत्पन्न या योगदान दे सकती है। एक खंडित देखभाल प्रणाली का सामना करते हुए, रोगियों ने सुसंगतता बनाने के लिए संघर्ष किया और ऐसा उन तरीकों से किया जो उनकी देखभाल करने वाले प्रदाताओं द्वारा किए जाने की संभावना नहीं थी।

अविश्वास।जब प्रदाता बीमारी के दौरान रोगियों के अंदर और बाहर चले जाते हैं तो इससे अविश्वास की भावना पैदा हो सकती है। एक रोगी ने वर्णन किया कि कैसे उसके पास अब एक प्रदाता नहीं था जिसे वह "भरोसा" कर सकता था और दूसरे रोगी ने उन प्रदाताओं के लिए अपने अविश्वास का वर्णन किया जो उसे नहीं जानते थे।

एकांत।स्वास्थ्य देखभाल कैसे प्रदान की जाती है, इसके प्रतीत होने वाले सांसारिक पहलू कभी-कभी एक बड़ा भावनात्मक टोल ले सकते हैं। एक व्यक्ति ने उस दिन का वर्णन किया जब एक ही टीम में विभिन्न प्रदाताओं के साथ उसकी यात्राओं का क्रम उसे "पिछड़ा" लग रहा था क्योंकि यह दिन के अंत तक नहीं था, जब वह अपने नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ बैठा था, कि उसने सीखा कि उसका वृक्क रोग का निदान उनके विचार से कहीं अधिक खराब था। इस अनुभव ने रोगी को "काफी समय के लिए भावनात्मक रूप से व्याकुल" महसूस किया, क्योंकि दिन के अंत में, उसे पता चला कि "सभी (प्रदाताओं के) जानते थे कि मेरी किडनी की कार्यक्षमता कम हो गई है, लेकिन किसी ने मुझे नहीं बताया था ।" उन्होंने अपने जीवन में इस अवधि के दौरान "अकेला और अलग-थलग" महसूस करने के बारे में बताया और उल्लेख किया कि एक अन्य रोगी के साथ बात करने के अवसर ने उन्हें "इस प्रक्रिया में अकेला महसूस नहीं किया।"

अलगाव।बहु-अनुशासनात्मक देखभाल प्रदान करने के लिए और भी अधिक स्पष्ट प्रयासों को रोगियों द्वारा उन तरीकों से माना जा सकता है जो प्रदाताओं द्वारा अपेक्षित नहीं थे। एक रोगी जो हमारे केंद्र में डायलिसिस आने वाले रोगियों को दी जाने वाली बहु-विषयक प्रीडायलिसिस शिक्षा वर्ग में शामिल हुआ था, वह देखभाल टीम में व्यक्तियों की भूमिकाओं और विशेषज्ञता के बीच अंतर नहीं करता था, उन्हें सामूहिक रूप से "वे लोग जो आपको बताते हैं कि क्या खाना चाहिए" और क्या नहीं खाना चाहिए और इसके या उस के लिए तैयार रहना।" डायलिसिस यूनिट के दौरे पर इस रोगी की प्रतिक्रिया (जो आमतौर पर कक्षा के अंत में निर्धारित की जाती है) ने शायद आयोजकों को चौंका दिया होगा: "... और फिर वे आपको वहां लेटे हुए लोगों को देखकर ले जाते हैं और, आप जानते हैं, उनमें से एक तमाशा बनाओ।"

अर्थ-निर्माण का भावनात्मक प्रभाव। यह सवाल कि क्या और किस हद तक वे अपनी किडनी की बीमारी (या अधिक व्यापक रूप से बीमारी) के लिए जिम्मेदार थे, यह एक ऐसा प्रश्न था जिसके साथ हमने जिन व्यक्तियों का साक्षात्कार लिया, उन्हें बहुत संघर्ष करना पड़ा। उन्होंने स्पष्ट रूप से यह समझने की कोशिश की कि उनके गुर्दे की बीमारी के लिए किसे या क्या दोषी ठहराया जा सकता है, हम अक्सर खुद को दोष देते हैं और यह मान लेते हैं कि उनके गुर्दे की बीमारी को रोका जा सकता था।
बंटवारा दोष।क्या वे अपने गुर्दे की बीमारी के लिए व्यक्तिगत रूप से जिम्मेदार थे, यह उन रोगियों के लिए काफी नैतिक महत्व का विषय हो सकता है जिनके साथ हमने बात की थी। एक आदमी ने हमें बताया कि कैसे, इससे पहले कि उसे पता चलता कि उसकी किडनी की बीमारी एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण है, वह "यह सोचने में मदद कर सकता है कि शायद मैंने अपने साथ ऐसा किया है।" एक अन्य व्यक्ति ने बताया कि जब तक वह सर्जरी के लिए नहीं गया, तब तक उसका गुर्दा कार्य सामान्य था, इस बात पर जोर देते हुए कि "ऐसा नहीं है कि मैंने अपनी किडनी को मारने के लिए बहुत कुछ पी लिया या बहुत कुछ किया।"

निजी जिम्मेदारी।अध्ययन प्रतिभागियों को अक्सर यह मान लेने की जल्दी होती थी कि उनकी बीमारी उनके द्वारा किए गए या नहीं किए गए किसी काम के कारण है। रोगियों ने अपने गुर्दा रोग के लिए जो स्पष्टीकरण दिए, उनमें से कई ने चिकित्सा सलाह की शक्ति में और अपनी स्वयं की एजेंसी में पर्याप्त विश्वास निहित किया, यदि केवल उन्होंने इस सलाह को प्राप्त किया था या उनका पालन किया था, तो चिकित्सा शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को पुरानी बीमारी की जटिलताओं और अनिश्चितताओं के बारे में क्या पता है। एक व्यक्ति ने "खेद" व्यक्त किया कि उसने "इसे रोकने के लिए समय पर नहीं सुना" और कहा कि उसने अपनी किडनी की बीमारी और अन्य स्वास्थ्य समस्याओं को "आपके द्वारा वह नहीं करने के परिणामस्वरूप जो आपको करना चाहिए था ... आप कर सकते हैं इसके लिए किसी और को जवाबदेह न बनाएं। यह सब आप पर है।"

यहां तक ​​​​कि जिन रोगियों ने अपने गुर्दे की बीमारी को बहुक्रियात्मक समझा था, उन्हें लगता था कि वे बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए कुछ करने में सक्षम हो सकते हैं यदि वे केवल और जानते थे। एक व्यक्ति ने संकेत दिया कि उनका मानना ​​​​है कि उनके प्रदाता उनकी बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए हस्तक्षेप कर सकते थे यदि केवल उन्होंने "अधिक प्रश्न पूछे" और प्रदाताओं को यह बताने के लिए "डर" नहीं था कि जब उन्होंने चीजों को "ऑफ-ट्रैक" देखा।

पूर्ववत करना।कुछ रोगियों ने अपने गुर्दा रोग के लिए अत्यधिक विशिष्ट प्रतितथ्यात्मक स्पष्टीकरण की पेशकश की, जिसका अर्थ यह था कि इसे आसानी से रोका जा सकता था। एक महिला ने बताया कि वह कैसे चाहती थी कि उसे पहले ही पता चल गया था कि उसे गुर्दे की बीमारी है "क्योंकि मैं ऐसी दवाएं ले रही थी जो स्थिति को और खराब कर रही थीं। और मैं अपनी दवाएं बंद कर देती, ठीक है, शायद नहीं।" कुछ मामलों में, रोगियों ने समय पर एक ही महत्वपूर्ण घटना या क्षण को इंगित किया। एक व्यक्ति ने वर्णन किया कि जेल में रहने के दौरान लिथियम की अधिक मात्रा से उसकी किडनी कैसे क्षतिग्रस्त हो गई थी क्योंकि उसने उन्हें "फ्लश" करने के लिए पर्याप्त पानी नहीं पी था। यद्यपि यह चिकित्सकीय रूप से प्रशंसनीय है कि इन रोगियों में दवाओं के कारण गुर्दे की बीमारी हो सकती है, इनमें से कोई भी स्पष्टीकरण एक से अधिक कारक कारक के लिए जगह नहीं छोड़ता है, न ही एटियलजि के बारे में किसी अनिश्चितता के लिए।

बहस

मरीजों के बीमारी के अनुभव और प्रदाताओं और स्वास्थ्य प्रणाली के साथ बातचीत एक बड़ा भावनात्मक टोल ले सकती है। इस अध्ययन के लिए साक्षात्कार किए गए उन्नत गुर्दे की बीमारी वाले मरीजों ने अलगाव, परित्याग, अलगाव, अविश्वास और यहां तक ​​​​कि आत्म-दोष की भावनाओं का वर्णन किया जो शायद उनकी देखभाल करने वाले प्रदाताओं के लिए आश्चर्यजनक होगा। यह आश्चर्यजनक है कि ये विषय उनकी भावनाओं के बारे में जानकारी प्राप्त करने के लिए विशिष्ट जांचों के उपयोग के बिना रोगियों के बीमारी और देखभाल के अनुभवों के बारे में खुले प्रश्नों के जवाब में उभरे। ये निष्कर्ष देखभाल में सुधार के प्रयासों में रोगियों के भावनात्मक अनुभवों पर विचार करने के महत्वपूर्ण महत्व को रेखांकित करते हैं। वे इन नकारात्मक भावनाओं के स्रोत को समझने और यह निर्धारित करने के लिए कि वे कितने व्यापक हो सकते हैं, अधिक गहन गुणात्मक कार्य के लिए एक सम्मोहक तर्क भी प्रदान करते हैं।

हमारे निष्कर्ष चिकित्सा, सामाजिक विज्ञान, और मानविकी के चौराहे पर काम के एक बड़े निकाय के अनुरूप हैं, जो स्वास्थ्य के बायोमेडिकल मॉडल की सीमाओं को उजागर करते हैं जो कि समकालीन चिकित्सा शिक्षा, अभ्यास और अनुसंधान के बहुत से अंतर्निहित हैं। यह तकनीकी रूप से केंद्रित मॉडल अक्सर रोगियों (16-20) की भावनात्मक और अस्तित्व संबंधी जरूरतों और विशेष रूप से कई अलग-अलग कॉमरेड स्थितियों और / या सीमित जीवन प्रत्याशा (21,22) वाले रोगियों की जटिल जरूरतों को पूरा करने के लिए सुसज्जित नहीं है। बायोमेडिकल मॉडल रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं की भूमिकाओं, अनुभवों और संस्कृतियों के बीच एक तीव्र अलगाव को भी बढ़ावा देता है, जिससे प्रदाताओं के लिए पीड़ित रोगियों (16-20) को समझना और स्वीकार करना मुश्किल हो सकता है। यहां तक ​​​​कि देखभाल में रोगी की व्यस्तता बढ़ाने के लिए सुविचारित प्रयास (जैसे, पुरानी बीमारी या स्वस्थ उम्र बढ़ने के साथ अच्छी तरह से जीने को बढ़ावा देने के प्रयास) का रोगियों को उनके खराब स्वास्थ्य या विकलांगता के लिए जिम्मेदार महसूस कराने का अनपेक्षित प्रभाव हो सकता है (2,7,23- 25)। यह अधिक घातक तरीकों में से एक हो सकता है जब स्वास्थ्य प्रणाली के भीतर और बाहर दोनों से संदेश पुरानी स्थितियों की जटिल "बहुकारणीय" प्रकृति की देखरेख करता है और अंतर्निहित अनिश्चितता और अप्रत्याशितता को कम करता है जो अक्सर उनके पाठ्यक्रम की विशेषता होती है (2,7,23-25) )

गुर्दे की बीमारी (26-29) के रोगियों के बीच शिक्षा और स्वास्थ्य साक्षरता में सुधार और नेफ्रोलॉजी प्रदाताओं (30-35) के बीच संचार कौशल का निर्माण रोगियों और प्रदाताओं के बीच संचार में सुधार लाने की दिशा में कुछ हद तक जाएगा। हालांकि, जटिल और खंडित स्वास्थ्य प्रणालियों में, हमारे निष्कर्षों से पता चलता है कि संचार में सुधार के लिए प्रदाताओं को अन्य प्रदाताओं और स्वास्थ्य प्रणाली के साथ रोगी की बातचीत की समग्रता की एक मजबूत प्रशंसा प्राप्त करनी होगी और रोगियों के स्वयं के संघर्ष के साथ ये इंटरफ़ेस कैसे उनका अर्थ बनाने के लिए बीमारी। यह भी आवश्यक होगा कि प्रदाता स्वास्थ्य प्रणाली (18,19,36) के भीतर एजेंटों के रूप में अपने स्वयं के कार्यों के अनपेक्षित प्रभावों पर प्रतिबिंबित करें। इस तरह के प्रतिबिंब में संलग्न होने के लिए प्रदाताओं को लैस करने की आवश्यकता होगी कि हम भावनात्मक बुद्धिमत्ता (37), व्यक्तिगत रोगियों के कथन (17,19,38), और देखभाल के लिए व्यक्ति-केंद्रित दृष्टिकोण (जैसे , सुनना, संबंध बनाना, देखभाल समन्वय, साझा निर्णय लेना, साथियों का समर्थन) (9,19,39-47)।

शायद सबसे महत्वपूर्ण बात, हमारे निष्कर्ष बताते हैं कि, हालांकि आवश्यक है, व्यक्तिगत प्रदाताओं पर केंद्रित प्रयास अकेले रोगी के अनुभव को सार्थक रूप से बेहतर बनाने के लिए अपर्याप्त होंगे। व्यक्तिगत रोगी-प्रदाता संबंधों की बढ़ती सीमित पहुंच और बड़ी संख्या में प्रदाताओं को समायोजित करने के लिए विभिन्न संगठनात्मक स्तरों पर टीम वर्क के लिए एक मजबूत प्रतिबद्धता की भी आवश्यकता होगी, जिनके साथ व्यक्तिगत रोगी सेटिंग्स और समय के साथ बातचीत कर सकते हैं (11, 48,49)। व्यक्तिगत प्रदाताओं के समान, प्रदाताओं के ये समूह बहु-, अंतर- या अंतःविषय फैशन में एक साथ काम करते हैं और स्वास्थ्य प्रणालियों के संगठनात्मक नेतृत्व जो उनका समर्थन करते हैं, उन्हें रोगी के दृष्टिकोण और देखभाल के लिए उनके दृष्टिकोण के संभावित अनपेक्षित भावनात्मक परिणामों के प्रति सावधान रहना चाहिए। व्यक्तिगत रोगियों के लिए वितरण।

इस अध्ययन की मुख्य सीमाएँ हस्तांतरणीयता और पूर्वाग्रह की संभावना से संबंधित हैं। यह समझने के लिए और अधिक काम करने की आवश्यकता है कि क्या मुख्य रूप से पुरुष दिग्गजों के बीच एकल-केंद्र अध्ययन के ये निष्कर्ष अन्य सेटिंग्स और आबादी में भी मौजूद हैं, विशेष रूप से महिलाओं के उच्च प्रतिनिधित्व वाले। एक और सीमा यह है कि हमने केवल उन रोगियों को शामिल किया है जो सूचित सहमति प्रदान कर सकते हैं और इस प्रकार हमारे परिणाम गुर्दे की बीमारी वाले रोगियों के अनुभवों से बात नहीं करते हैं जिनके पास संज्ञानात्मक अपर्याप्तता है। व्यक्तिगत प्रदाताओं के साथ बातचीत और व्यापक स्वास्थ्य प्रणाली के साथ-साथ रोगियों के अपनी बीमारी का अर्थ बनाने के लिए स्वयं के संघर्ष के साथ एक बड़ा भावनात्मक टोल ले सकता है। हमारे निष्कर्ष बताते हैं कि रोगियों के भावनात्मक अनुभवों की गहरी प्रशंसा देखभाल में सुधार करने और इस क्षेत्र में अधिक गहन कार्य की आवश्यकता को उजागर करने के लिए महत्वपूर्ण अवसर प्रदान कर सकती है।

स्वीकृतियाँ

हम इस अध्ययन में भाग लेने वाले उन्नत गुर्दे की बीमारी वाले मरीजों के लिए बेहद आभारी हैं।

इस कार्य को VA स्वास्थ्य सेवा अनुसंधान और विकास सेवा (VA IIR 12-126, PI AMO) द्वारा समर्थित किया गया था। RT को VA HSR&D करियर डेवलपमेंट अवार्ड (CDA-09-206, PI RT) द्वारा समर्थित किया गया था। CR को VA ऑफ़िस ऑफ़ एकेडमिक एफिलिएशन्स' एडवांस्ड फेलोशिप इन हेल्थ सर्विसेज रिसर्च एंड डेवलपमेंट (#TPH 61-000-22) द्वारा समर्थित किया गया था। डेटा के संग्रह, प्रबंधन, विश्लेषण और व्याख्या सहित अध्ययन के डिजाइन और संचालन में इस परियोजना के लिए किसी भी फंडिंग स्रोत की भूमिका नहीं थी; पांडुलिपि की तैयारी, समीक्षा या अनुमोदन में; या प्रकाशन के लिए पांडुलिपि जमा करने के निर्णय में। पिछले 3 वर्षों में, एएमओ ने फ्रेसेनियस मेडिकल केयर, डायलिसिस क्लिनिक इंक, जापानी सोसाइटी फॉर डायलिसिस एंड ट्रांसप्लांटेशन, अलबामा विश्वविद्यालय और पेन्सिलवेनिया विश्वविद्यालय से बोलने वाले मानदेय प्राप्त किए हैं। वह UpToDate से मानदेय प्राप्त करती है और वर्तमान में जॉन ए हार्टफोर्ड फाउंडेशन और अमेरिकन पॉलिटिकल साइंस एसोसिएशन कांग्रेसनल फेलोशिप प्रोग्राम द्वारा समर्थित हेल्थ एंड एजिंग पॉलिसी फेलो प्रोग्राम में भाग ले रही है।

एएमओ, जेएस, ईकेवी, और जेएसटी ने अध्ययन तैयार किया; एएमओ और डब्ल्यू.एस. आईआरबी अनुमोदन प्राप्त किया; LVM और JS भर्ती रोगियों; जेएस ने रोगी साक्षात्कार आयोजित और रिकॉर्ड किए; LVM और WSप्रतिलेखित साक्षात्कार; एएमओ, जेएस, डब्ल्यूएस, और एलवीएम कोडित साक्षात्कार टेप; एएमओ, ईकेवी, जेएसटी, जेएस, डब्ल्यूएस, और एलवीएम ने गुणात्मक विश्लेषण किया; एएमओ ने पांडुलिपि का पहला मसौदा तैयार किया और सभी लेखकों ने पांडुलिपि संशोधन में भाग लिया और पांडुलिपि के अंतिम संस्करण को मंजूरी दी। रजनीश मेहरोत्रा, प्रधान संपादक, और इयान डी बोअर, उप संपादक, अमेरिकन सोसाइटी ऑफ नेफ्रोलॉजी के क्लिनिकल जर्नल के उन्हें इस पांडुलिपि की सहकर्मी समीक्षा प्रक्रिया से अलग कर दिया गया था क्योंकि वे कुछ लेखकों के समान संस्थान में हैं। इस पांडुलिपि के लिए सहकर्मी समीक्षा और निर्णय लेने की प्रक्रिया की देखरेख एक अन्य संपादक ने की थी।

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