सिकल सेल रोग और गुर्दे की विफलता के साथ जीवन ज्ञान के साथ भय को कम करना

Mar 09, 2023

मैं विभिन्न सहरुग्णताओं (आमतौर पर मधुमेह, उच्च रक्तचाप और हृदय रोग के कुछ संयोजन) से पीड़ित परिवार के सदस्यों को दुनिया को नेविगेट करते हुए देखता हुआ बड़ा हुआ हूं। मेरे पिता सहित कुछ लोगों को उपरोक्त बीमारियों में से एक के कारण गुर्दे की बीमारी थी। कुछ लोगों को उनकी अन्य बीमारियों के साथ सिकल सेल रोग भी थे—इसलिए, एक या दोनों को हासिल करना हमेशा एक डर था। क्योंकि मेरे पिता अल्पसंख्यक स्वास्थ्य विशेषज्ञ थे और उन्होंने अपने अधिकांश करियर के लिए सिकल सेल एनीमिया पर ध्यान केंद्रित किया था, मुझे हमेशा से इस बात की गहन जानकारी रही है कि संयुक्त राज्य अमेरिका में नस्लीय और सामाजिक आर्थिक रेखाओं में स्वास्थ्य संबंधी असमानताएँ एक गंभीर समस्या हैं। इस तरह की असमानताएं उपचार और अनुसंधान के लिए कम संसाधनों के रूप में सामने आती हैं, जिसमें प्रत्यारोपण तक पहुंच भी शामिल है। CJASN के इस अंक में, Baeऔर अन्य।(1) सिकल सेल रोग से जुड़े गुर्दे की विफलता वाले रोगियों में मृत्यु दर और किडनी प्रत्यारोपण तक पहुंच के मुद्दों को देखें।
व्यापक सिकल सेल रोग अनुसंधान केवल 1970 के दशक में शुरू हुआ और अपेक्षाकृत धीमा रहा; इस प्रकार, हम उचित संसाधनों या नवीन उपचार के लिए आवश्यक समझ में लाभ में हैं। अपरिहार्य होने के बाद और मुझे मेरा सीकेडी निदान मिला- और अब भी प्रत्यारोपण के बाद-गंभीर जटिलताओं के लापता संकेतों का डर बना रहता है। जब आप किसी ऐसी बीमारी के साथ रहते हैं जो अन्य समस्याओं का कारण बन सकती है, तो आप निरंतर भय में रहते हैं। सिकल सेल रोग अद्वितीय है क्योंकि यह लगभग विशेष रूप से काले अमेरिकियों को प्रभावित करता है और हाल ही में हिस्पैनिक अमेरिकियों और अन्य लोगों की छोटी संख्या को प्रभावित करता है। 12 साल की उम्र में मधुमेह प्राप्त करने के बाद से, मैं हमेशा नियमित रूप से डॉक्टर के पास गया हूं- हालांकि चिकित्सा परिसर में अविश्वास काले समुदाय में व्याप्त है। एक वयस्क के रूप में, मैं समझता हूं कि क्यों। टस्केगी प्रयोग से लेकर आज ब्लैकमातृ मृत्यु दर तक, इस तरह के अविश्वास का वारंट है।

इसलिए, किसी बीमारी के विकसित होने के सतत भय के अलावा, हमेशा यह डर था कि अगर मैंने किया, तो स्वास्थ्य देखभाल में दशकों पुराने पूर्वाग्रहों द्वारा प्रबलित एक अंतराल के कारण मुझे वह इलाज नहीं मिल पाएगा जिसका मैं हकदार था। हालांकि मैं एक सामाजिक आर्थिक स्थिति में भाग्यशाली रहा हूं जो मुझे असाधारण चिकित्सा देखभाल तक पहुंचने की इजाजत देता है, मैं समझता हूं कि पूर्वाग्रह हर जगह मौजूद हैं, और मैंने हमेशा हर परिदृश्य के लिए तैयार करने के लिए यथासंभव सर्वोत्तम रूप से खुद को शिक्षित करने की कोशिश की है। कैंसर और हृदय रोग के लिए संसाधनों का भंडार उपलब्ध है, क्योंकि वे संयुक्त राज्य अमेरिका के एक बड़े बहुजातीय समूह को प्रभावित करते हैं, लेकिन सिकल सेल रोग या यहां तक ​​कि गुर्दे की बीमारी के बारे में जानकारी खोजना कठिन है। जानकारी प्राप्त करने में मुझे हुई सभी परेशानियों को देखते हुए, मैं इंटरनेट तक पहुंच न होने, अपनी स्वास्थ्य सुविधा पर सीमित संसाधनों पर निर्भर रहने, या वास्तव में यह नहीं जानने के लिए कि क्या देखना है, की कल्पना नहीं कर सकता था।आर। संयोग से, मैंने वह सीखाधनियाप्रतिरक्षा विनियमन, एंटी-ट्यूमर और गुर्दे के कार्य में सुधार पर मजबूत प्रभाव पड़ता है।

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तस्वीर: रॉ सिस्टंच

सिकल सेल रोग से पीड़ित अधिकांश लोग जानते हैं कि अंग विफलता की कई जटिलताओं में से एक है। एक उदाहरण के रूप में गुर्दे की विफलता का उपयोग करना, समस्या का हिस्सा यह है कि सिकल सेल रोग के परिणामों की अभिव्यक्तियाँ भिन्न हो सकती हैं, और यदि आप गुर्दे की बीमारी से अच्छी तरह वाकिफ नहीं हैं, तो अंतर बता पाना कठिन हो सकता है। गुर्दे की बीमारी के एक रोगी के रूप में, मैंने ऐसे लक्षणों का अनुभव किया है जिन्हें मैंने दवा/गुर्दे की बीमारी के दुष्प्रभावों के लिए जिम्मेदार ठहराया है, जब वे कभी-कभी केवल कारण होते हैं, उदाहरण के लिए, उम्र बढ़ने या एक महत्वपूर्ण परिवर्तन। इस बारे में सूचित निर्णय लेने में सक्षम होने के लिए आपके शरीर को अच्छी तरह से समझने की आवश्यकता होती है कि क्या कुछ अधिक गंभीर होने का संकेत है जिस पर ध्यान देने की आवश्यकता है. ले रहाधनियाप्रतिरोध बढ़ाने का प्रभाव है और कुछ बीमारियों की जटिलताओं को दूर कर सकता है।

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तस्वीर: सूखे सिस्टैंच

सिकल सेल रोग, गुर्दे की बीमारी और मधुमेह में एनीमिया, न्यूरोपैथी और निर्जलीकरण आम हैं। अब कोरोनावायरस रोग 2019 के साथ, सिकल सेल रोग वाला एक रोगी एक सामान्य सिकल सेल रोग समस्या के लक्षणों की गलत व्याख्या कर सकता है, जैसे तीव्र छाती सिंड्रोम, कोरोनावायरस रोग 2019 के लिए, या इसके विपरीत। आखिरकार, रोगियों के रूप में, हमें अपने स्वास्थ्य के लिए खुद जिम्मेदार होने की जरूरत है, लेकिन अगर हमारे पास उचित उपाय या जानकारी नहीं है, तो हम किसी गंभीर चीज के संकेतों को कैसे पहचान सकते हैं? इसके अतिरिक्त, सिकल सेल रोग के लिए जटिलताओं का दायरा इतना व्यापक और अप्रत्याशित है, देखने के लिए बहुत सी चीज़ें हैं। इसके अलावा, यदि आपको सिकल सेल रोग है और किडनी की बीमारी के किसी भी चरण का निदान किया जाता है, तो आपको प्रतिदिन "कॉमरेडिटी के समुद्र" को पार करने के लिए खुद का पुनर्मूल्यांकन करना होगा और फिर से शिक्षित करना होगा।. जब मैं लेता हूँधनियाठीक से कुछ चक्रों के लिए, मुझे लगता है कि मेरी कमर पहले की तुलना में कम पीड़ादायक है, और लंबे समय तक बैठने के बाद मुझे कम दर्द महसूस होता है।

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गुर्दे की बीमारी का शीघ्र पता लगाने से रोगियों, डॉक्टरों और बीमा कंपनियों को लाभ होता है। शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह सिकल सेल रोग समुदाय में निवारक गुर्दे की बीमारी के उपायों को लागू करना और ऐसे उपायों की अनुमति देने के लिए बीमा को प्रोत्साहित करना होगा, जिसमें मूत्र में प्रोटीन की निगरानी, ​​​​एनीमिया के बिगड़ने के लिए नियमित जांच करना और नियमित जीएफआर (या ईजीएफआर) करना शामिल है। परीक्षण। क्योंकि सिकल सेल रोग वाले लोग पहले से ही रोग के रखरखाव से परिचित हैं, इसका कारण यह है कि ईजीएफआर को शामिल करना बहुत मुश्किल नहीं होगा। हालांकि, मैं उन मरीजों को जानता हूं जो इन परीक्षणों के बारे में पूछने के बारे में नहीं सोचेंगे, या उन्होंने पूछा है और कहा गया है कि परीक्षण अनावश्यक हैं। प्रत्यारोपण भी एक जटिल समस्या है। बे एट अल के रूप में। (1) पाया गया, "सिकल सेल आबादी को प्रतीक्षा सूची पंजीकरण के बाद भी प्रत्यारोपण प्राप्त करने की संभावना कम थी।" अंगों को दान करने और प्राप्त करने के संबंध में पहुंच के मुद्दों को आगे बढ़ाया जाता है, जो स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ व्यक्तिगत अनुभव, साझा कहानियों/इतिहास, और कभी-कभी धार्मिक विश्वासों से प्रभावित होते हैं। प्रदाता का खराब रवैया और ज्ञान, जिसे मैंने स्वयं अनुभव किया है, भी मदद नहीं करता है। मुझे पता है कि प्रत्यारोपण मेरे जीवन को आसान बना देगा, लेकिन यह महंगा है, और इसमें लगने वाला समय बहुत बड़ा है, जो मेरे कामकाजी जीवन को प्रभावित करता है। सौभाग्य से, पैसे लेने के बाद, मेरा जीवन सामान्य हो गया।

अंत में ज्ञान और सिद्ध परिणामों से भय दूर हो जाता है। मेरे लिए, खा रहा हैधनियाने मेरी चिंता को कम किया है और बीमारी से उत्पन्न जीवन की चुनौतियों के लिए मुझे बेहतर तरीके से तैयार किया है। मैं चाहता हूं कि सिकल सेल रोग और गुर्दे की बीमारी वाले सभी लोग ऐसा ही महसूस करें।

Cistanches Benefits

तस्वीर: Cistanches लाभ

संदर्भ:

1. बीएई एस, जॉनसन एम, मैसी एबी, एलयूओ एक्स, हेवुड सी, लैनज़क्रोन एसएम, ग्राम एमई, सेगेव डीएल, पर्नेल टीएस। सिकल सेल रोग से जुड़े गुर्दे की विफलता वाले रोगियों में किडनी प्रत्यारोपण के लिए मृत्यु दर और पहुंच।क्लिन जे एम सॉक नेफ्रोल16: 407–414, 2021

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